Carmen Rivas, directora del área de comunicaciones de salud de Strategika analiza en esta columna los desafíos de los grupos de pacientes en Chile y cómo ellos deben trabajar para consolidarse más allá de solo buscar que se financien los tratamientos.

Por Carmen Rivas, directora de comunicaciones de salud de Strategika.

Sin lugar a dudas el mundo de la salud ha sufrido una serie de cambios en los últimos años respecto de sus avances y prioridades, pero ninguno más rápido que los vividos por el del movimiento de pacientes. En los últimos 5 años pasaron de ser organizaciones independientes que luchaban por subsistir (conteniéndose entre sí, asistiéndose en requerimientos periódicos y realizando campañas por acceso a ciertos tratamientos) a ser organizaciones constituidas en alianzas, luchando por cobertura universal, informadas y participando activamente en la creación de políticas públicas.

Sin lugar a dudas el mundo de la salud ha sufrido una serie de cambios en los últimos años respecto de sus avances y prioridades, pero ninguno más rápido que los vividos por el del movimiento de pacientes. En los últimos 5 años pasaron de ser organizaciones independientes que luchaban por subsistir (conteniéndose entre sí, asistiéndose en requerimientos periódicos y realizando campañas por acceso a ciertos tratamientos) a ser organizaciones constituidas en alianzas, luchando por cobertura universal, informadas y participando activamente en la creación de políticas públicas.

Aunque el camino no fue fácil, había un objetivo que los guiaba en este tránsito: acceder a los tratamientos que necesitaban y que sus sistemas de salud no cubrían. Así, fueron programas piloto en Fonasa o derechamente ingresaron sus patologías en las coberturas del GES o a la Ley Ricarte Soto.

Pero este año, hay un quiebre en esta tendencia, ya que para estas dos últimas alternativas van a tener que esperar 3 años para un nuevo decreto que actualice las actuales coberturas y con ello nuevos problemas de salud y tratamientos de alto costo. Además, muchos de las que lideraban el movimiento y luchaban por mayor acceso a sus tratamientos, hoy ya los tienen. Frente a esto, las agrupaciones se enfrentan a un dilema. Queda por preguntarse entonces, qué los moverá ahora.

Sin una bandera de lucha clara, las agrupaciones de pacientes deben enfrentarse al desafío de que el movimiento no retroceda. Aquellos grupos que ya son contrapartes de la autoridad y ya están contribuyendo desde la experiencia en políticas públicas, hoy deben decidir si participar desde otras veredas o cambiar su foco de acción. Por otro lado, las agrupaciones que no están en este escenario deben definir a qué objetivo dirigir sus esfuerzos para congregar a sus seguidores y decidir si volver a su antiguo perfil o seguir avanzando.

Otro de los aspectos a considerar son las exigencias que este este nuevo rol trajo consigo y que tiene que ver con sus deberes. Ya no sólo se les exige estar más informados y educados respecto de las distintas temáticas que los afectan (que no tienen que ver solo respecto de su propia enfermedad, sino también de aspectos regulatorios y económicos), sino también a revisar sus procesos y niveles de transparencia.  La fiscalización y demanda de hacer lo correcto es para todos lados, por lo que las agrupaciones también deberán asegurar su sustentabilidad a través de su capacidad de transparentar sus intereses, financiamiento y objetivos más allá de egos e intereses personales (o incluso secundarios). Hoy la transparencia es un exigible por sus pares, sino también un requisito para participar.

Finalmente, otro punto importante que deberán enfrentar los pacientes es estar a altura de lo que han pedido. Sus exigencias han sido por año dirigidas hacia el acceso, pero también hacia la oportunidad y la calidad. Pero para eso se requiere proactividad de parte de ellos respecto de su responsabilidad con los procesos establecidos. Sobre la base que todo es perfeccionable, la Ley Ricarte Soto y el GES, establecen distintos mecanismos de postulación que no sólo dependen del médico, sino también del paciente para hacerse efectivo. Estar informado o, por lo menos, buscar y pedir a los que corresponde la información necesaria depende de ellos. Muchos conceptos que tienen que ver con el éxito de las políticas públicas (adherencia, eficiencia del tratamiento, entre otros) dependen del rol activo del paciente en llevar a cabo su tratamiento. Este es el momento de demostrar que no solo están para exigir buenas políticas públicas, sino también para disfrutarlas, evaluarlas y gestionarlas de buena forma.

Así las cosas, las agrupaciones de pacientes hoy viven un momento clave. El gran desafío que parece entregar este año es definir su continuidad en el tiempo y definir el camino a seguir. Aún queda mucho por fiscalizar, por educar y por informar y el rol de las agrupaciones de pacientes seguirá siendo muy importante para un gran número de chilenos que necesita de ellas para deambular en este mundo de la salud que no siempre es simple ni amable cuando la enfermedad está presente. Curioso, pero una realidad.