Ley de Cáncer: Cuando la participación ciudadana se hace presente
Por Carmen Rivas, directora del área de comunicaciones de salud de Strategika
Este es un año especial para la temática del cáncer. Con un Plan Nacional y un proyecto del Ley en el Senado, es un escenario como nunca antes propicio para avanzar en una mayor cobertura y una política pública especialmente dirigida a enfrentar esta patología que afecta a cada vez más chilenos.
Lo interesante del proceso que estamos viviendo no es sólo el interés de la autoridad por implementar estos proyectos, sino cómo esto ha sido resultado de un esfuerzo de años empujado por un grupo multidisciplinario encabezado por agrupaciones de pacientes y diferentes actores del quehacer nacional que en forma individual y colectiva vienen pidiendo una mirada macro que enfrente como país esta enfermedad.
Sabido es el interés de la Senadora Goic en la temática, tanto a nivel personal como parlamentario, desde su participación en el primer proyecto de Ley hacer 5 años junto al Foro del cáncer, como hoy con el actual proyecto discutiéndose en el Senado. Pero paralelamente, los pacientes fueron un punto clave, trabajando a la par y no sólo creando agenda y demanda frente a tratamientos en términos particulares, sino también aprovechando los espacios de participación para pedir una política de estado al respecto.
Mucho se ha estudiado sobre el efecto de la participación de los pacientes en las decisiones sanitarias, desde encuestas de satisfacción, consultas para establecer prioridades sanitarias, políticas y planes de campañas, hasta la evaluación de éstas. Así también es como han surgido iniciativas exitosas a nivel mundial (siempre perfectibles, según los expertos) como consejos consultivos o pacientes expertos. Parte de esto se ha visto en nuestro país y es lo que han desarrollado desde hace un tiempo algunas agrupaciones de pacientes, entre ellas y especialmente las oncológicas que, incluso, se han unido en una alianza común para influir más directamente en las políticas públicas.
En el caso particular del proyecto de ley del cáncer, esta participación ha ido un poco más allá. Junto con empoderar aún más a las agrupaciones de pacientes, esta vez se incluyó al resto de la sociedad civil quienes no sólo han participado desde la experiencia o la opinión experta, sino también desde la consultoría consciente de lo que Chile necesita a través de reuniones colaborativas o una plataforma ciudadana que se han traducido en insumo para que los parlamentarios y los tomadores de decisión puedan contar con mayor información a la hora de ejecutar. Se ha establecido un intercambio de ideas y propuestas que ya no corren en una sola dirección, sino que es multidireccional y público, lo que no era habitual en esta área.
Este hecho ha sido un hito que sacó a la calle un tema que antes se hablaba en una mesa de expertos a puertas cerradas y que dejaba fuera al chileno común y corriente. El camino aún está transitándose, pero actos como los que vimos hace unos días en el que pacientes y parlamentarios presentaron una propuesta de financiamiento para esta ley, nos hacen ver con optimismo este camino, que espero, no tenga retorno.